Cuidar cuando no se puede curar

El 21 de marzo se cumplen dos años de la entrada en vigencia  de la Ley N° 21.375, conocida como “Ley de cuidados paliativos universales”. Esto supone un avance, ya que hasta la fecha sólo los pacientes con cáncer tenían cobertura GES, pero ahora la ley contempla a todas las personas con enfermedades terminales o graves. Para tener una perspectiva clara de la situación actual, de acuerdo con los datos disponibles, de las 125.712 personas en el país que requieren servicios de cuidados paliativos, apenas un 21,7% tienen acceso a ellos. Esto significa que la gran mayoría de los pacientes no reciben la atención adecuada para prevenir o mitigar, en la medida de lo posible, el sufrimiento físico y psicológico asociado al final de la vida.

Adicionalmente, se anticipa un aumento en la demanda de cuidados paliativos como resultado de la prevalencia creciente de enfermedades crónicas y del proceso de envejecimiento poblacional, impulsado por una mayor esperanza de vida. Si existen cuidados y tratamientos efectivos para aliviar el dolor y mejorar la calidad de vida de los pacientes, sus familias y sus cuidadores, ¿no sería lógico y necesario garantizar su acceso a la población?

En este contexto, la ley de cuidados paliativos permite, además, visibilizar la relevancia del resguardo de la dignidad y autonomía de las personas con enfermedades graves o terminales, lo que supone respetar su vida y considerar la muerte como parte del ciclo vital. Sin embargo, la implementación de la ley presenta múltiples retos aún por superar. Veamos los principales.

En primer lugar, si bien hay avances en términos de accesibilidad a estos cuidados y disponibilidad de medicamentos, aún hay brechas por cubrir en áreas como la formación y capacitación especializada de los equipos de salud, y el fortalecimiento de la atención domiciliaria. El presupuesto de Chile para 2024 cubre los cuidados paliativos no oncológicos para el 45% de la población objetivo, indicando la necesidad de más recursos que permitan una cobertura universal.

En segundo lugar, hay un desconocimiento generalizado sobre lo que implica la asistencia paliativa y los beneficios de su implementación temprana. La ley enfatiza el derecho de los pacientes a contar con el apoyo de familiares y cuidadores, quienes constituyen el pilar esencial de la persona enferma, así como a recibir asistencia espiritual durante su tratamiento paliativo (en caso de solicitarlo).

Ninguna de estas consideraciones es anecdótica o trivial. La implementación de una Ley de cuidados paliativos universales no guarda relación simplemente con un tema presupuestario, sino que hay un tema cultural detrás: la pregunta por qué tipo de sociedad queremos construir. Una que desatienda al paciente al final de la vida o una que refleja la visión de que no sólo el cuerpo sufre al final de la vida, sino la persona en su totalidad. Este enfoque enfatiza la importancia de no reducir el cuidado al tratamiento curativo, reconociendo que el valor de la vida y la dignidad del paciente persisten incluso cuando no es posible curar.